Nota de Falecimento de Marcos AntonioTeixeira - 12 /09/2014

Neste 12 de Setembro faleceu o Coordenador Nacional e Fundador do GEDR- Brasil, Grupo de Estudos de Doenças Raras e parceiros da Apartesp.

Marcos Antonio Teixeira que deste 2008 iniciou seus trabalhos em busca de informações, tratamentos diagnósticos sobre doenças raras, hoje cerca de 8.000 pessoas tem alguma doença rara, órfãos de medicamentos e descaso das autoridades... 

O Marcos estava sempre a frente de novas conquistas de tratamentos, medicamentos e leis que dessem mais qualidade de vida a essas pessoas. Em março de 2014 o SUS reconheceu a doenças raras adequando nos protocolos do SUS e também a triagem neonatal espandido. 

Tudo isso foi uma conquista do Grupo de Estudos de Doenças Raras. Continuaremos com a caminhada mas agora, sem o Marcos....

Cássia Barbosa

Presidente da Apartesp / Membro do Gedr - Brasil e Afag