PROGRAMAÇÃO SEMANA DE APOIO AO PACIENTE E CUIDADOR DE DOENÇAS RARAS 2013

       

PROGRAMAÇÃO SEMANA DE APOIO AO PACIENTE E CUIDADOR DE DOENÇAS RARAS 2013

Programação fechada em 01/02

São Paulo  Datas Definidas

Capital

22 e 23 fevereiro

Local Memorial da America latina com abertura da Dra Cecília Micheletti Delegada no Brasil da GEISER , Exma  Dra Linamara Batistella  Secretaria Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência ,Dr Reginaldo Antolin Bonatti  Presidente do CREFITO SP e Dra Marianne Pinotti  Exma Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

DOIS EVENTOS INTERLIGADOS Seminário, Reunião fechada do GT  do ministério da Saúde , feira de entidades

Entidades confirmadas com palestrantes entre outras

GEDR – NEUROLOGISTA –Dra Alzira Alves Siqueira Carvalho

e DR Leonardo Valente de Camargo  

AFAG  Direito do Paciente

Prefeitura de São Paulo Prof. Rubens Belfort Jr.  Presidente da Associação Paulista para Desenvolvimento Da Medicina

SBPC– Sociedade Brasileira de Pesquisa Clinica

Prof. Dr  Jose R. Jardim  - Pneumologista livre docente  da escola Paulista de Medicina , Diretor do Centro de Reabilitação Pulmonar da escola paulista de Assistência a Criança Deficiente

Membro da Diretoria  medica da  ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE DEFICIÊNCIA DE ALFA 1 ANTITRIPSINA-ABRADAT

Dr Acary Souza Bulle Oliveira   doutorado em Neurologia / Neurociências pela Universidade Federal de São Paulo (1990) e pós-doutorado pela Columbia University (1992)

Dra  Simone Amorim – Neurologista Infantil

Campinas 28

Parceria  Conselho Regional de Fisioterapia publico  alunos de cursos de saúde

UNICAMP ORGANZIAÇÃO GEDR  AFAG E ABRAPES  

Entidades Confirmadas

Apartesp   ,Instituto Canguru ,Abraphel

ENCONTRAR   ,ABH

GEDR Dr Marcondes

Dr Carlos Eduardo  Steiner

Dra Maria Augusta  s. Montenegro

Ribeirão Preto 28

Em parceria com o Conselho Regional de Fisioterapia  e Prefeitura de Ribeirão Secretaria de Saúde  em espaço da Prefeitura definido dia 01/02

Organização  GEDR AFAG ,SINDROME DO AMOR E GRUPARP etc 

Dr Daniel Fantozzi Garcia

Dr Charles Marques Lourenço

Santos 28

Em parceria com o Conselho Regional de Fisioterapia  Faculdade UNISANTA

Organização GEDR AFAG , RETINA ,CONTA GOTAS ,APARTESP , Síndrome de Mayer Roktanski

GEDR  Dra Alzira Alves de Siqueria Carvalho  

S.João Boa Vista 02-03

Parceria do conselho MUNICIPAL DE SAUDE na Universidade

 PUBLICO  cursos de fisioterapia do  sul de minas envolvidos

Organização GEDR AFAG ABRAMI , Conta Gotas , Apartesp , ABRANGHE , ABSW , ABH

Dra Maria Imaculada Merlin Carvalho Neuro pediatra

Pernambuco

Recife  21

Dentro do centro de erros inatos do metabolismo  do IMIP para pessoal da área de saúde e entidades auditório para 700 pessoas , parceria com secretaria de saúde do estado  área de farmácia 

Organização AFAG GEDR E AMPS-PE

Palestrantes dia 02/02

GEDR Dra Vanessa Van der Linden

Dr Marcelo Kerstenetzky

Minas Gerais

Belo Horizonte  23

Dentro da câmara municipal de BH  parceria com GEDR AFAG  ABET, AMANF,UM MINUTO PELA VIDA,MPSMG,GAUCHER,EPIDERMOLISE BOLHOSA  entre outras reunião dia 04/02 Aguardando alguns contatos de patrocínio e apoio

GEDR Dra Juliana G. Gianetti

Dr Marcos  Buller   GETICISTA Coordenador GT  Ministério da Saúde 

Dra  Josiele  Souza Lima Geneticista

Dra Raquel  Pithon  Pres Assoc. Mineira Pediatria

Dra Monica Navarro Neuro Pediatra  Rede  Sarah

 

Viçosa  21

Seminário associação de medicina do consorcio da Zona da Mata , apoio Câmara Municipal Universidade de Viçosa, Rotary etc , 

Realização GEDR AFAG,Associação de Renais   ABET, AMANF,UM MINUTO PELA  vIDA,MPSMG,GAUCHER,EPIDERMOLISE BOLHOSA  , Esclerose Múltipla

GEDR  Dr  Jose Murilo Urologista Pediátrico 

Dra Heter Gray ( Norte Americana Especialista doenças Raras vem de Curitiba )

Dt. Flavio Casemiro  Otorrinolaringologista  Presidente  Asso  Medicina 

Dr Marcelo Maroco

Paraná

Curitiba 23

CAMARA MUNICIPAL DE CURITIBA ou CEBTRO COMUNITARIO DECISÃO DI 04/02

REALIZAÇÃO ABRAPO,ABSW,AFAG,APAR,GEDR,ABRANGHE,ADOR,OBADIM , CORAÇÃO DE LEÃO  ETC 

Responsável Cientifica Dra Ana Cristina de Souza Crippa Neurologista

JO NUNES PRESIDENTE DA  AASSOCIÇÃO BRASILEIRA DA SINDROME DE WILLIANS

DR  RUI PILOTTO  GENETICISTA

Dra Mara Lucia Santos

Ponta Grossa 25

Universidade estadual do Paraná Publico estudantes de medicina

CAMARA MUNICIPAL DE CURITIBA E FEIRA NA PRAÇA 

REALIZAÇÃO ABRAPO,ABSW,AFAG,APAR,GEDR,ABRANGHE,ADOR,OBADIM , CORAÇÃO DE LEÃO  ETC 

Responsável Cientifica Dra Ana Cristina de Souza Crippa Neurologista

Paranaguá 26

Câmara municipal de Paranaguá , convite a mães da APAE

  CAMARA MUNICIPAL DE CURITIBA E FEIRA NA PRAÇA 

REALIZAÇÃO ABRAPO,ABSW,AFAG,APAR,GEDR,ABRANGHE,ADOR,OBADIM , CORAÇÃO DE LEÃO  ETC 

Responsável Cientifica Dra Ana Cristina de Souza Crippa Neurologista

Londrina 27

Evento na Câmara Municipal de Londrina , convite a universidades e mães da APAE , conselho municipal da pessoa com deficiência

CAMARA MUNICIPAL DE CURITIBA E FEIRA NA PRAÇA 

REALIZAÇÃO ABRAPO,ABSW,AFAG,APAR,GEDR,ABRANGHE,ADOR,OBADIM , CORAÇÃO DE LEÃO  ETC 

Responsável Cientifica Dra Ana Cristina de Souza Crippa Neurologista

Rio Grande do Sul

Porto  Alegre 22

Hospital de clinicas palestrantes fechados DIA 05/02

REALIZAÇÃO  GEDR , AFAG, CANGURU, AAPPAD,ABH

Responsável Cientifica  Enfermeira Doutoranda Geisa Luz

Palestrantes confirmados

Dr Carlo Marrone  Neurologista

Dra Carolina Fischinger Moura Souza

Dra Cristina Brinckmann Oliviera Netto

Médico Psiquiatra Cláudio Osório 

Fibrose  Cística - Profissional da AGAM - ficaram de confirmar quem será o palestrante. CONFIRMADO.

Teste do Pezinho - Profissional do Hospital Presidente Vargas: A Dra. Paula Vargas  ficou de indicar outro profissional. 

Dr. Carlos Alvares - Neuropediatra

Erros Inatos do Metabolismo - Dra. Carolina Fischinger Moura De Souza - Serviço de Genética Médica HCPA. CONFIRMADO.

Esclerose Múltipla - Associação Gaúcha de Esclerose Múltipla..

Rio Grande  Dia   28 atenção Horário

Universidade Anhanquera

Período noturno (19h-23h) Palestra Cientifica  capacidade para 120 alunos

Completa somente dia 06/02

Dra Renata Scalco

Dr Filippo Vairo

Santa Catarina

Joinville 27

Câmara Municipal de Joinville

 REALIZAÇÃO  GEDR , AFAG, CANGURU, AAPPAD,ABH , ABSW  Assembleia Legislativa ,Câmara Municipal de Joinville

Dr Jaime Lin

Dr Marcus Vinicius Magno Gonçalves

Florianópolis  28

Local   Auditório da Assembleia Legislativa, organização com o Hospital da Criança de Florianópolis  ABSW, ABH, AFAG E GEDR DR Rinaldo Claudino

Rio de Janeiro  28

Falta definir Local  reunião ate dia 05/02

Realização AFAG, GEDR,ABRI,ANJOS DA GUARDA

AINDA TEMOS PROBLEMAS  FECHAMOS SOMENTE DIA 05/02

Dra Gloria Penque  , Dr Maciel Pontes Dra Ana Paula Trentin

Dra Raquel Boy

Dr João Gabriel Daher 

PENDENCIAS PARA  2013

Necessitam novas reuniões mas já fazem parte do Grupo

GOIAS  -  Goiânia

 EM MARÇO APÓS DIA15

Brasília

Pará   -  Castanhal

Paraíba  -  João Pessoa

Minas  -  Divinópolis Juiz de Fora

Alagoas   ---Maceió

Ceara  -   Fortaleza

Santa Catarina    -  Itajaí  Lajes

RG Sul  Canoas

São Paulo   -  Bauru Botucatu Guarulhos Jaboticabal Araçatuba Taubaté Campos Jordão Franca

Espirito Santo  -   Vitoria

Sergipe   -  Aracaju

Paraná – Maringá ,  cascavel , Foz do Iguaçu