Histórico
O
GEDR como
é conhecido o Grupo de Estudos de Doenças Raras existe desde janeiro de 2009 e
foi oficializado com o inicio das atividades na internet em maio daquele ano com
o blog HTTP://estudandoraras.blogspot.com .
Hoje
este blog já recebeu mais de 740.000 visitas com media diária de 900 consultas.
Inicialmente
concebido por Marcos Antonio Teixeira , publicitário que pretendia dar
continuidade as ações preventivas que já eram feitas na cidade de São Paulo com
relação a Diabetes e suas consequências , por ser ele Dependente de Insulina .
Foi
organizado desta maneira em 2009 três seminários com mais de 40 voluntários
sobre 80 diferentes doenças raras e sua peculiaridades, destinado a estudantes
e pacientes onde mais de 600 pessoas tiveram acesso pela primeira vez ao tema
no Brasil neste formato.
Paralelamente
desde o primeiro momento a GEISER. Grupo
de Enlace, Investigación y Soporte
para Enfermedades Raras comandada no Brasil pela Geneticista
Pediátrica Dra Cecília Micheletti , necessitava fazer o Primeiro Congresso
Brasileiro de Doenças Raras que o GEDR
organizou em novembro daquele ano nas dependências da Câmara Municipal
de São Paulo com presença de entidades de todo o Brasil .
Na
sequencia dos nossos trabalhos em 2010 foram mais de 15 seminários sobre
diversos temas e a primeira edição da Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças
Raras no parque na juventude com a presença de 60 entidades de 2000 pessoas
.
Em 2011 realizamos a segunda edição da caminhada , no parque na aclimação
com a participação de + de 4000 pessoas
e tivemos como marco daquele ano o inicio de diversas entidades constituídas
oficialmente ou como movimentos sociais que se motivaram a organizar seus pacientes , necessidades comuns
e trabalhos com destaque para a Artrite Reumatoide, Angioedema
Hereditario e Síndrome
Mayer Rokitanski Huster Hauser ,
Doação de Medula etc .
Desde então o tema http://estudandoraras.blogspot.com.br/2009/07/sindrome-mayer-rokitansky-kuster-hauser.html que se tornou o campeão de acesso em nosso blog .
A partir daquele ano o GEDR faz parte das organizações EURORDIS e NORD que trabalham como centralizadoras e dão suporte como
parceiros em conteúdo cientifico .
Para
2012 nosso objetivo era iniciar uma caminhada para o interior de São Paulo e desta maneira fechamos
uma parceria com o Conselho Estadual de
Assuntos para a Pessoa com Deficiência e Secretaria dos Direitos da Pessoa com
Deficiência , recebendo o precioso
apoio da Dra Linamara Batistella que
entendeu que a doença rara tem sempre como consequência alguma deficiência e
apoiar a causa do GEDR seria uma
atribuição da secretaria como prevenção e orientação , esta parceria possibilitou 17 seminários no interior de São
Paulo atendendo 7000 pessoas e iniciando
uma consultoria independente nas cidades de Barueri,Mogi das Cruzes,
Mogi Miriam, Itaquaquecetuba, Mauá , Ribeirão Preto, São Jose do Rio Preto ,
Campinas , Guarujá e muitas outras , já fechamos a continuidade do trabalho
para o ano de 2013 com mais 11 cidades
na agenda .
Também
em 2012 foi iniciado através do trabalho
de marketing do grupo o acesso aos
direitos do paciente com a parceria com a AFAG
Associação de Familiares Amigos e Portadores de Doenças Graves presidida pela Dra Maria Cecilia J.B.M.Oliviera , notadamente uma das maiores
autoridades no acesso aos direitos dos pacientes , que tomou a frente o trabalho dos outros
estados já consolidando ações em Pernambuco, Rio de
Janeiro , Paraná, Minas Gerais , Rio Grande do Sul , Bahia, Santa Catarina e outras que encontram-se em negociação
O
GEDR e a AFAG hoje são entidades complementares que vão organizar mais uma vez
o Dia Mundial de Doenças Raras em 8 estados e mais de 20 cidades , e tem uma
agenda marcada de ações para todo o ano e para todos os públicos, leigos,
cientistas, governos, estudantes e pacientes , entre os maiores destaques ,
REATECH, REACESS SIMPOSIO SOCIEDADE BRASILEIRA DE PESQUISA CLINICA entre outros.
Em
2013 com o tema “Você Precisa Conhecer
Nossos Filhos” o GEDR /AFAG estará
realizando mais de 20 eventos em
cidades chave para a divulgação do tema como
São
Paulo , Rio de Janeiro, Belo Horizonte, Porto Alegre, Curitiba , Florianópolis,
Recife , entre outras
MARCOS
ANTONIO TEIXEIRA
11
3983-6852
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